Come tutte le malattie croniche e rare, l’HAE ha spesso un impatto notevole nella vita quotidiana di chi ne soffre, condizionando il benessere emotivo, quando non l’idea stessa di futuro, il lavoro, la scuola e le relazioni con gli altri per il timore di un attacco.

L’imprevedibilità degli attacchi comporta per molti pazienti la rinuncia a viaggi e vacanze, alla pratica di alcuni hobby o sport, a feste o eventi sociali e a certi cibi. Non solo: la malattia può limitare il percorso scolastico e la carriera professionale, per esempio riducendo la produttività per assenze dal lavoro.

Alcuni studi indicano che, rispetto alla popolazione generale, le persone con HAE hanno una probabilità maggiore di soffrire di depressione e stati d’animo negativi. Molti pazienti convivono con la perenne ansia di dover interrompere le loro attività, anche importanti, e si sentono obbligati a evitare passatempi, occasioni di svago, viaggi.¹
C’è, inoltre, la preoccupazione di essere un peso per il partner e per la famiglia, e certamente non va sottovalutata la paura di trasmettere l’HAE ai figli.¹

Oggi lo scenario per i pazienti è profondamente cambiato. Grazie alle nuove opzioni terapeutiche, e con il sostegno di un’assistenza capillare, le persone che convivono con HAE possono riconquistare una quotidianità serena, alimentata dalla fiducia nel futuro.

In Italia, un valido supporto per l’assistenza è dato da ITACA²: un network nazionale che raduna tutti i 23 centri regionali che si occupano di HAE. I pazienti di ITACA sono circa un migliaio, e per loro il network ha realizzato un documento di linee guida che standardizza la terapia sia per gli attacchi acuti che per la profilassi e li ha forniti di un tesserino ideato dall’associazione pazienti, che riporta la storia clinica e le indicazioni in varie lingue, utili per esempio all’estero.